马特拉齐胞弟罹患罕见渐冻症变异 足球界伸援手助力天价基因疗法
来源:178直播2025-08-01 10:52:28意大利著名前国脚马尔科·马特拉齐的弟弟马特奥·马特拉齐正面临人生最为艰难的挑战。这位49岁的父亲去年九月被确诊患有罕见的肌萎缩侧索硬化症(ALS)变异类型,其妻子莫拉日前在众筹平台发起紧急募款行动。
莫拉在社交媒体发布的声明中透露,马特奥的病情进展远超预期。"短短数月内,他已完全丧失下肢功能,现在上肢也仅保留有限的双手活动能力。"更令人忧心的是,这种神经退行性疾病近期已开始影响患者的呼吸系统功能。
医学资料显示,渐冻症患者平均生存期通常为3-5年,但某些特殊变异类型的病程进展更为迅猛。据了解,马特奥所患的正是这类罕见亚型。
面对困境,家人将希望寄托于前沿的基因治疗技术ASO疗法。这种反义寡核苷酸治疗需要针对具体基因突变进行个性化开发,仅研发费用就高达150万美元(约合135万欧元)。莫拉表示,他们已与哥伦比亚大学施耐德教授的团队取得联系,该团队正是该领域的开拓者。
令人动容的是,这场生命保卫战获得了足球界的广泛响应。目前通过GoFundMe平台筹集的善款已达六位数欧元。值得注意的是,ASO疗法若能成功研发,不仅将惠及马特奥本人,还可能造福全球同类型患者。
"每个5欧元的捐赠都是通往希望之路的铺路石。"莫拉在筹款页面写道。据临床数据显示,近年来基因疗法在神经退行性疾病领域已取得突破性进展,这为马特奥的病情带来了新的治疗曙光。
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